Paar Tage habe ich darüber nachgedacht, ob ich euch an meinen Gefühlen teilhaben lasse. Doch je länger ich darüber nachdenke, desto schlimmer fühlt es sich an, über ihn zu schweigen. Mein kleiner Engel war genauso ein Wunschkind wie auch schon mein großer Sohn. Wer dies als Tabu-Thema sieht, soll bitte wegsehen. Ich sehe es aber eher als Tabu nicht über mein Kind sprechen zu wollen oder es gar zu dürfen, nur weil die Gesellschaft damit nicht klarkommt.

Ich kann nicht so tun als hätte es ihn nie gegeben.

Ebenso möchte ich allen betroffenen Müttern Mut machen. Seid mutig eure Kinder öffentlich zu lieben und zu trauern. Euer Kind ist mit wenigen Gramm genauso wertvoll wie ein Kind welches mit 3000 g das Licht der Welt erblickt.

Anfang 2019 wurde mein Wunsch nach einem zweiten Kind immer größer. Zugleich entschied ich mich alles auf eine Karte zu setzen und meinen sicheren Job an den Nagel zu hängen. Ich hatte zwar Angst nicht allen gerecht werden zu können und doch konnte ich meinen Wunsch nicht unterdrücken. Wir waren bereit. Umso glücklicher waren wir als wir Anfang August erfuhren, dass wir in der 3 Schwangerschaftswoche waren. Unser Glück war perfekt. Unser großer Familienurlaub stand vor der Tür und so konnte ich meinen langsam wachsenden Bauch auf unseren All-Inklusiv Urlaub schieben. Niemand ahnte etwas. Selbst unseren Eltern erzählten wir nichts. Wir machten am Strand ein Foto mit unserem Sohn. In den Sand schrieben wir „großer Bruder 2020“. Dieses Foto sollte unserer Familie die frohe Botschaft überbringen. Zuhause angekommen ließ ich eine Collage mit dem besagten Foto und weiteren Bilder als Postkarte drucken. Bis zu deren Ankunft wurde auch der nächste Vorsorgetermin vergeben. Ich war in der 9 SSW und unser Zwerg hatte sich perfekt entwickelt. Keine Auffälligkeiten und dennoch hatte ich am Abend vor dem Termin so eine Angst, dass sein Herzchen nicht schlagen könnte. Die Angst war unbegründet. Er hat sich zeitgemäß entwickelt, wie auch schon sein großer Bruder in meiner ersten Schwangerschaft. Also sprach nichts dagegen unsere Eltern und Geschwister einzuweihen. Unsere Freunde und alle anderen wollten wir jedoch erst ab den vergangenen 12 Wochen die Nachricht überbringen.

In den nächsten drei Wochen überkam mich immer wieder das Gefühl das etwas nicht stimmen könnte. Diese Ängste verriet ich aber mehr oder weniger Fremden (die inzwischen zu Freunden wurden) oder meinen Hebammen. Ich wollte die Menschen um mich herum nicht verunsichern. Zudem wollte ich nicht zugeben, dass ich mich nicht so recht freuen konnte. Die Hebammen versuchten mich zu beruhigen. Diese Ängste waren bei Zweitmamas normal, weil man jetzt wüsste was man verlieren kann. Nichts deutete auf irgendwelche Probleme hin. Meine Blutwerte waren ok und auch der Kleine wuchs fröhlich vor sich hin.Und so vergingen die Wochen.

Ich erreichte die 19 SSW und das zweite große Screening stand bevor. Und so bat ich meinen Mann mich zu begleiten. Er wollte ja auch das Geschlecht wissen und ich ja eigentlich nicht. Beim Screening dann die frohe Botschaft, wir bekommen einen zweiten Jungen. So wie wir uns das gewünscht haben. Sie fragte mich nochmal nach dem ET. Komischerweise war der Kleine jetzt eine Woche zurück. Das muss aber nichts heißen, da mein Sohn bei Geburt auch nur  2650 g gewogen hat. Allerdings konnte sie den vier Kammern Blick des Herzens nicht machen, weil der Bauch so klein war und der Kleine sich immer wieder in der Leiste versteckte. So empfahl sie uns einen Termin bei der Feindiagnostik wahrzunehmen, um auszuschließen das es doch irgendwelche Versorgungsprobleme gab. Eine Woche später dann der Schock. Unser Schatz leidet unter dem Hypolastischen Linksherz Syndrom (HLHS). Ein Herzfehler der bei ca. 2 % aller Menschen mit Herzfehler auftritt. Ohne entsprechende Operationen gibt es keine Überlebenschancen. Mit den nötigen drei OPs ist aber ein relativ normales Leben möglich. Wir mussten also in eine größere Klinik und mit einem Herzspezialisten die Therapiemöglichkeiten besprechen. Die Tage des Wartens waren voller Angst unser Wunder zu verlieren. In der großen Klinik dann der nächste Schock. Unser Schatz hat sich wieder nicht weiterentwickelt. Inzwischen hing er drei Wochen hinterher. Zudem waren bereits weitere Auffälligkeiten hinzugekommen. Das Gehirn wies auffällige Flüssigkeiten auf und auch das Herz war so beeinträchtigt, dass es nicht operabel war. Die Diagnose ließ mich in ein Loch fallen.

Nicht therapierbar und somit nicht lebensfähig.

Mir wurde erst jetzt bewusst, dass mein Schatz niemals mit unserem Großen über die Wiese rennen wird. Meine Welt brach zusammen. Ich konnte den Befund nicht glauben und versuche mich an jeden Strohhalm zu klammen der mir gereicht wurde. Wir ließen eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen. Ich wollte einfach nicht glauben das er sterben muss. Warum muss er diesen Körper bekommen? Und vielleicht hatten sich inzwischen vier Ärzte verschaut. Natürlich wusste mein Verstand, dass das völliger Quatsch ist. Doch mein Herz konnte und wollte nicht loslassen. Als dann noch der Gendefekt Trisomie 13 hinzu kam war das Unglück vollkommen. Das Ende unserer Reise war absehbar.

Und so kam es wie es kommen musste. Am 18.12.2019 wurde unser Sohn still geboren. Die Geburt habe ich wie bei meinem Großen größten Teils alleine mit meinem Mann gemacht. Die Hebamme war bei den letzten 15 Minuten dabei und war völlig sprachlos das ich vorher keine Hilfe rief. Ich wollte meinen Sohn aber so gebären wie er es verdient hat. Mit all meiner Liebe und meiner ganzen Kraft. Ich wünschte ich hätte ihm diesen Dienst erweisen können mit einem gesunden Körper so das er bleiben kann.

Und nun bleibt uns nichts mehr übrig wie unseren Verlust hinzunehmen und tragen. Wir sind so dankbar für die Zeit die wir mit ihm hatten und dankbar für alle Aufgaben die er mir mitgegeben hat. Er hat es wieder geschafft (wie auch sein großer Bruder), dass ich die Welt mit neuen Augen sehe.

DANKE mein Engel, dass ich deine Mama sein darf! 

 

 

 

 

Für betroffene Mütter habe ich eine Facebook Gruppe gegründet. Dort könnt ihr euch mit der Beantwortung von drei Fragen ganz einfach anmelden und eure Sorgen und Ängste ansprechen. Ich hoffe ihr findet den Mut darüber zu sprechen und somit eure Trauer zu bewältigen.

Sternenmamas Sternenkinder Limburg und Umgebung

Wir sind nicht alleine!

 

4 Kommentare. Hinterlasse eine Antwort

Heike Fambach
27. Dezember 2019 12:29

Ihr Lieben ,
danke für deinen Text liebe Elvira, du hast deinen Gefühlen freien Lauf gelassen und so soll es sein, darüber reden oder scheiben.
Was du geleistet hast in der Zeit meine Hochachtung, du bist eine starke Frau, und Mann D….. hat dich bestärkt in den schweren Stunden.
Nun schaut in die Zukunft und ihr habt Lennart immer in euren HERZEN da wo er hingehört. P…… wird euch noch mehr zusammen schweißen…….
Wir wünschen euch auf jeden Fall alles Liebe und Gute.

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Der Text hat mich sehr berührt, ich habe zwar selbst kein Sternenkind, aber meine beste Freundin hat ein Sternenkind das in der 14 ssw still geboren wurde und im Oktober kam mein Patenkind mit Trisomie 18 auf die Welt. Keiner weiß wieviel Zeit uns mit ihr bleibt, der Gedanke daran, dass wir uns irgendwann verabschieden müssen, ist unerträglich. Ich mag es mir garnicht vorstellen, wie es als Eltern ist und wie man das verkraften kann. Deswegen finde ich es bewundernswert und wertvoll, diese Kinder in Erinnerung zu behalten und ihnen eine Stimme zu geben. Danke für diesen ehrlichen Text und die darin ausgedrückten Gefühle.

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Solch ein Verlust ist immer das schrecklichste überhaupt, was man sich als Familie vorstellen kann. Erst vor drei Wochen ist ein Kind aus der unmittelbaren Nachbarschaft ganz plötzlich verstorben. Ich kann mir den Schmerz und die Verzweiflung als Zweifach- Mama vorstellen und bekomme noch immer Gänsehaut. Ich wünsche euch als Familie viel Kraft und hoffe, ihr könnt euch gegenseitig eine Stütze sein um euch nicht zu verlieren oder gar darüber verbittern.
Eine Anmerkung habe ich an den Text: bei der Diagnose von Trisomie 13 von einem vollkommenen Unglück zu sprechen, würde ich gerne anders lesen.
Alles Gute

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    @Julia, ich denke damit ist nur gemeint dass zu den bereits vorhandenen Problemen dies noch dazu kam. Alleine Trisomie 13 wäre zu verkraften, dazu kenne ich die Beiden und auch die Familien zu gut. Bei uns ist Mensch Mensch, Behinderungen egal welcher Art beeinträchtigen ja das Wesen des Menschen nicht, aber Tr13 plus inoperabler Herzfehler und noch weiteres machen einem bewusst dass es ein Leidensweg ohne Aussicht auf ein Leben ist/war.

    Liebe Elvira; lieber Dave – ganz innig liebe Umarmungen von Herz zu Herz für Euch. Ihr habt EUCH, und den Großen und dazu den Kleinen im Herzen.

    Tot ist nur wer vergessen wird, Eure Herzen werden Ihn bei Euch am Leben erhalten.

    Unsere Gedanken sind bei Euch!

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